Financiado por los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH), el Consorcio Access for ALL in ALS (ALL ALS) es una comunidad de dos centros de coordinación y 35 centros de investigación en los Estados Unidos que llevan a cabo un estudio longitudinal de antecedentes naturales y un estudio de obtención de biomarcadores para la ELA.
La investigación de ALL ALS involucra a personas que actualmente viven con ELA, posibles portadores del gen de la ELA y familiares, amigos y socios de la comunidad para comprender mejor todas las etapas de la progresión de la enfermedad de la ELA.
* La cantidad de viales obtenidos por visita y los volúmenes de las muestras dependen del tipo de muestra y pueden variar entre las visitas. No todos los participantes proporcionan muestras de LCR.
El estudio PREVENT ALL ALS se centra en comprender las primeras etapas de la enfermedad en personas en riesgo, mientras que el estudio ASSESS ALL ALS recopila datos vitales sobre las personas que viven con ELA para hacer un seguimiento de la progresión de la enfermedad e identificar nuevos biomarcadores.
ALL ALS está trabajando para crear un conjunto de datos que se utilizará para la investigación de la ELA. Si usted es una persona con ELA, un familiar, un amigo o simplemente le gustaría contribuir a nuestra investigación, puede participar en uno de nuestros estudios.
La Ley de Aceleración del Acceso a Tratamientos Críticos para la ELA (Accelerating Access to Critical Therapies for ALS, ACT for ALS), que se convirtió en ley en los Estados Unidos el 23 de diciembre de 2021, estableció una alianza público-privada (public-private partnership, PPP) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (Department of Health and Human Services, HHS) para enfermedades neurodegenerativas poco frecuentes. Un componente de esta PPP es una Accelerating Medicines Partnership® for ALS (AMP® ALS). El Consorcio ALL ALS se creó como parte de esta iniciativa para avanzar en la investigación de la ELA.
El Consorcio ALL ALS y todos los estudios relacionados son financiados por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), Subvención N.º 1OT2NS136938 y 1OT2NS136939.