Impulsando el futuro de la investigación de la ELA
Trabajamos juntos para encontrar una cura para la ELA
El Consorcio de Investigación Clínica ALL ALS es una comunidad de investigadores que trabajan en estrecha colaboración con personas afectadas por la ELA, el gobierno, la industria y organizaciones sin fines de lucro para encontrar una cura para esta devastadora enfermedad. Con el financiamiento de los NIH, este esfuerzo de investigación colaborativa recopila una amplia gama de datos clínicos y muestras biológicas de miles de participantes que viven con ELA, con riesgo genético de ELA o con controles sanos de todos los EE. UU. para avanzar en la investigación de la ELA que conducirá a vidas más largas y mejores.
El futuro de la investigación de la ELA:
ALL ALS es un orgulloso colaborador de Accelerating Medicines Partnership® for ALS (AMP® ALS). AMP ALS es un componente esencial de la asociación público-privada solicitada en la Ley Pública 117-79: Ley de Aceleración del Acceso a Tratamientos Críticos para la ELA (ACT for ALS). AMP ALS recopila datos y muestras biológicas de muchos estudios diferentes y facilita su uso generalizado para mejorar el diagnóstico y desarrollar tratamientos eficaces para la ELA. Esta colaboración representa un importante paso hacia adelante en la investigación sobre la ELA, ya que une al gobierno, la industria y las organizaciones sin fines de lucro en la lucha contra esta enfermedad.
Nuestros objetivos
Crear una gran base de datos para la investigación de la ELA
Incluimos participantes de todo el país en todas las etapas de la progresión de la enfermedad (es decir, en riesgo, enfermedad temprana, enfermedad tardía), así como participantes de control
Recopilar información clínica, biofluidos y resultados informados por el paciente (patient-reported outcomes, PROS)
Obtener muestras longitudinales de sangre y líquido cefalorraquídeo (LCR) con el fin de crear un gran repositorio de biofluidos para investigaciones futuras
Relacionar las nuevas medidas de resultados clínicos y digitales con las medidas actuales del ensayo
Integrar los resultados informados por el paciente (PROS) con las medidas establecidas en el ensayo
Desarrollar conocimientos a través de redes colaborativas.
Establecer una infraestructura de investigación clínica que pueda aprovecharse para futuros ensayos clínicos
Recopilar datos y biofluidos que contribuirán a la colaboración de AMP ALS
Promover la transparencia y la accesibilidad en el intercambio de conocimientos entre los investigadores
Potenciar la colaboración para acelerar avances científicos futuros
Los datos estarán disponibles a solicitud para futuras investigaciones
Avanzar en el desarrollo de medicamentos para la ELA con nuevos avances
Llenar los vacíos de otros estudios clínicos para lograr ensayos clínicos más eficientes
Mejorar nuestra comprensión de las vías de la enfermedad e identificar objetivos para el tratamiento
Mejorar las estrategias de diagnóstico y prevención que podrían conducir a vidas más largas y mejores
¡Únase a nosotros en la lucha contra la ELA!
Estamos en la búsqueda activa de participantes para nuestros estudios en curso. Visite nuestra página de estudios para obtener más información sobre los criterios de elegibilidad y cómo participar. ¡Juntos podemos marcar una diferencia!
Sabemos que no estamos solos en nuestros esfuerzos por comprender y combatir la ELA. Estamos trabajando para asociarnos con muchas organizaciones y grupos de investigación para expandir esta red de impacto. Las siguientes organizaciones son algunos de nuestros socios en este trabajo:
CDC
El Registro Nacional de ELA está intentando encontrar las causas y los factores de riesgo de la ELA. Considere unirse al Registro y ayude a los investigadores a encontrar respuestas.www.cdc.gov/als
TARGET ALS
Target ALS es una fundación de investigación médica dedicada a romper las barreras en la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para encontrar tratamientos eficaces. Desde sus inicios, Target ALS ha apoyado las ideas más prometedoras en la investigación científica fundamental, con el objetivo de desarrollar tratamientos que permitan a las personas con ELA vivir vidas largas y de alta calidad.
FNIH
Estudio de los antecedentes naturales
Socios Comunitarios
Nuestros socios comunitarios ayudan a fortalecer la conciencia y la participación en ALL ALS en toda la comunidad de la ELA. Las siguientes organizaciones amplían el alcance de nuestra misión y apoyan a todas las personas afectadas por la ELA:
Únase a la lucha contra la ELA
Su experiencia puede marcar una verdadera diferencia. Accelerating Medicines Partnership® for Amyotrophic Lateral Sclerosis (AMP® ALS) está buscando personas con experiencia vivida con la ELA. Ya sea que haya recibido un diagnóstico, tenga un riesgo genético, sea cuidador o familiar, sus conocimientos son inestimables.
Involúcrese hoy mismo:
Desarrolle iniciativas de investigación innovadoras sobre la ELA
Asegúrese de que se escuche la perspectiva del paciente
Ayude a acelerar el descubrimiento de tratamientos eficaces