Financiado por NIH/NINDS, el Consorcio Access for ALL in ALS (ALL ALS) es una comunidad de dos centros de coordinación y 34 centros de investigación en los Estados Unidos que llevan a cabo un estudio longitudinal de antecedentes naturales y un estudio de obtención de biomarcadores para la ELA. Este estudio incluirá tanto a personas que viven actualmente con ELA como a portadores asintomáticos del gen de la ELA.
Nuestro objetivo es hacer que la investigación sea accesible para todos, no solo para aquellos que pueden visitar centros médicos académicos. No solo eliminaremos las barreras a través de nuevas tecnologías que permitan la participación remota, sino que este estudio establecerá el nuevo estándar sobre cómo obtenemos información sobre la ELA, y no podemos hacerlo sin comprender su experiencia única con la ELA.
Al estudiar los datos de un amplio espectro de personas, podemos obtener más información sobre la ELA y hacer que los ensayos clínicos futuros sean mejores y más accesibles.
El estudio incluye 1600 pacientes con ELA (Cohorte 1) y 450 participantes de control (Cohorte 2).
Cohorte 2: no deben tener ELA ni tener riesgo de portar las mutaciones genéticas que causan la ELA.
Esto puede incluir cónyuges de participantes con ELA, familiares de personas con mutaciones conocidas de ELA que han tenido un resultado negativo en el análisis de la mutación genética causante de la ELA en la familia y otras mutaciones genéticas de la ELA, y miembros de la población general de los EE. UU. y otras personas de los centros de ALL ALS.
