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ESTUDIO PREVENT ALL ALS

Transformamos el panorama de la investigación de la ELA

Únase a nuestro estudio

Se buscan familiares de primer grado de pacientes con ELA o FTD sin síntomas actuales de ELA

¿Por qué es necesario el estudio Prevent?

La investigación sobre los antecedentes naturales de la ELA, incluidas sus manifestaciones más tempranas en los portadores asintomáticos del gen de la ELA, es una prioridad. Se espera que estas iniciativas de investigación generen conocimientos que conduzcan al desarrollo de medicamentos más informativos, dirigidos y personalizados, y que acerquen al sector al objetivo de detener, reparar y prevenir la ELA.

Middle aged African American woman in peach colored shirt
Middle aged man with ALS in a blue shirt and a young female nurse

¿Quiénes puede participar en el estudio PREVENT?

  • Personas de 18 años o más
  • Personas que puedan dar su consentimiento informado
  • Personas que estén dispuestas a seguir los procedimientos del estudio
  • Parientes de primer grado de un portador conocido de cualquier gen causante de ELA (lo que incluye pacientes con ELA/demencia frontotemporal [frontotemporal dementia, FTD] sintomáticos o portadores del gen de la ELA asintomáticos)
  • Parientes de primer grado de una persona con antecedentes concluyentes del gen causante de la ELA o la FTD, con antecedentes familiares concluyentes de ELA genética, conformados por un mínimo de dos parientes cercanos con ELA o FTD, de los cuales, al menos uno tuvo ELA
  • Acceso a un teléfono inteligente o tableta e internet (no es necesario que sea en el hogar; el acceso a una computadora en una biblioteca pública u otro espacio disponible es suficiente)

¿Quiénes NO PUEDEN participar en el estudio PREVENT?

  • Personas que no cumplan con los requisitos del protocolo
  • Personas con evidencia de signos o síntomas neurológicos relacionados con la ELA o la FTD, a criterio del investigador del centro
  • Personas con deterioro cognitivo significativo, demencia clínica o enfermedad psiquiátrica inestable
  • Personas con afecciones médicas clínicamente significativas e inestables que pueden impedir un seguimiento de 12 meses
Middle aged couple sitting on a bench looking at a tablet

¿Qué debo esperar al participar en este estudio?

  • Los participantes recibirán un “Formulario de consentimiento informado” en el que se describen los detalles del estudio y tendrán la oportunidad de hacer todas las preguntas que tengan antes de aceptar participar.
  • La participación es absolutamente voluntaria. Si bien se recomienda a los participantes permanecer en el estudio la mayor cantidad de tiempo posible, la interrupción del estudio es aceptable en cualquier momento y por cualquier motivo.
  • Los participantes asistirán a visitas del estudio para recopilar datos clínicos según el cronograma del estudio de la cohorte designada:
    • Cohorte 1: visitas presenciales o remotas del estudio cada 4 meses durante un máximo de 2 años.
    • Cohorte 2: visitas presenciales del estudio una vez al año durante un máximo de 2 años.
  • Se obtendrán muestras de biofluido (sangre y líquido cefalorraquídeo [LCR] opcional) en las visitas presenciales del estudio y se obtendrán muestras de sangre en las visitas domiciliarias para los participantes remotos.
  • Los participantes responderán cuestionarios cortos de autoinforme y realizarán tareas relacionadas con el habla a través de un portal en línea.

¿Cómo se utilizarán mis datos o muestras?

  • Los biofluidos se almacenarán en un repositorio central y se compartirán con los investigadores que los soliciten.
  • Los datos clínicos se almacenarán en NeuroBank, el sistema electrónico de captura de datos del estudio, y en el portal AMP ALS, y se compartirán con los investigadores que los soliciten.

If you wish for a member of the study team to contact you about the ALL ALS Consortium, please click the button below:

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