ESTUDIO PREVENT ALL ALS

Transformamos el panorama de la investigación de la ELA

Únase a nuestro estudio

Se buscan familiares de primer grado de pacientes con ELA o FTD sin síntomas actuales de ELA

¿Por qué es necesario el estudio Prevent?

La investigación sobre los antecedentes naturales de la ELA, incluidas sus manifestaciones más tempranas en los portadores asintomáticos del gen de la ELA, es una prioridad. Se espera que estas iniciativas de investigación generen conocimientos que conduzcan al desarrollo de medicamentos más informativos, dirigidos y personalizados, y que acerquen al sector al objetivo de detener, reparar y prevenir la ELA.

¿Quiénes puede participar en el estudio PREVENT?

Personas de 18 años o más
Personas que puedan dar su consentimiento informado
Personas que estén dispuestas a seguir los procedimientos del estudio
Parientes de primer grado de un portador conocido de cualquier gen causante de ELA (lo que incluye pacientes con ELA/demencia frontotemporal [frontotemporal dementia, FTD] sintomáticos o portadores del gen de la ELA asintomáticos)
Parientes de primer grado de una persona con antecedentes concluyentes del gen causante de la ELA o la FTD, con antecedentes familiares concluyentes de ELA genética, conformados por un mínimo de dos parientes cercanos con ELA o FTD, de los cuales, al menos uno tuvo ELA
Acceso a un teléfono inteligente o tableta e internet (no es necesario que sea en el hogar; el acceso a una computadora en una biblioteca pública u otro espacio disponible es suficiente)

¿Quiénes NO PUEDEN participar en el estudio PREVENT?

Personas que no cumplan con los requisitos del protocolo
Personas con evidencia de signos o síntomas neurológicos relacionados con la ELA o la FTD, a criterio del investigador del centro
Personas con deterioro cognitivo significativo, demencia clínica o enfermedad psiquiátrica inestable
Personas con afecciones médicas clínicamente significativas e inestables que pueden impedir un seguimiento de 12 meses

¿Qué debo esperar al participar en este estudio?

Los participantes recibirán un “Formulario de consentimiento informado” en el que se describen los detalles del estudio y tendrán la oportunidad de hacer todas las preguntas que tengan antes de aceptar participar.
La participación es absolutamente voluntaria. Si bien se recomienda a los participantes permanecer en el estudio la mayor cantidad de tiempo posible, la interrupción del estudio es aceptable en cualquier momento y por cualquier motivo.
Los participantes asistirán a visitas del estudio para recopilar datos clínicos según el cronograma del estudio de la cohorte designada:
- Cohorte 1: visitas presenciales o remotas del estudio cada 4 meses durante un máximo de 2 años.
- Cohorte 2: visitas presenciales del estudio una vez al año durante un máximo de 2 años.
Se obtendrán muestras de biofluido (sangre y líquido cefalorraquídeo [LCR] opcional) en las visitas presenciales del estudio y se obtendrán muestras de sangre en las visitas domiciliarias para los participantes remotos.
Los participantes responderán cuestionarios cortos de autoinforme y realizarán tareas relacionadas con el habla a través de un portal en línea.

¿Cómo se utilizarán mis datos o muestras?

Los biofluidos se almacenarán en un repositorio central y se compartirán con los investigadores que los soliciten.
Los datos clínicos se almacenarán en NeuroBank, el sistema electrónico de captura de datos del estudio, y en el portal AMP ALS, y se compartirán con los investigadores que los soliciten.

¿Dónde puedo participar?

Consulte el mapa y la lista de centros a continuación para encontrar el centro del estudio más cercano.

Las visitas del estudio se realizarán durante las visitas clínicas de rutina o como visitas de investigación independientes, ya sea con una combinación de visitas presenciales y remotas o visitas completamente remotas.

Contactos por ubicación

Nombre del centro	Ciudad	Estado/territorio	Centro/investigador(es)	Número de teléfono	Contacto(s)	¿Hay inscripciones activas?
Barrow Neurological Institute	Phoenix	AZ	Shafeeq Ladha, MD Kerry Knievel, DO	602-406-7773	Christopher Shiver: fulton.research@commonspirit.org	Sí
CHALS-CCT, University of Puerto Rico, Medical Sciences Campus	San Juan	PR	Valerie Wojna Muñiz, MD, FAAN Brenda Deliz Roldan, MD	787-767-9194, 787-209-4315	Frances Aponte: frances.aponte2@upr.edu	Sí
Columbia University	New York	NY	Neil Shneider, MD, PhD	212-305-6788	Ben Hoover: alsresearch@cumc.columbia.edu	Sí
Dartmouth-Hitchcock Clinic	Lebanon	NH	Mark Garret, MD	603-650-6496	Gina Kersey: neuroresearch@hitchcock.org	Sí
Duke University	Durham	NC	Xiaoyan Li, MD, PhD		alsresearch@dm.duke.edu	Sí
Georgetown University	Washington	DC	Shakti Nayar, MD	202-784-0672	Cassandra Holmes: cassie.holmes@georgetown.edu	Sí
Henry Ford Health	Detroit	MI	Ximena Arcila-Londono, MD	313-916-3359	Maria Stotland: mstotla1@hfhs.org	Sí
Hospital for Special Care	New Britain	CT	Kevin Felice, DO	860-827-1958 Ext# 5992	Sabine Lebel-Hardenack: shardenack@hfsc.org	Sí
Indiana University	Indianapolis	IN	Cynthia Bodkin, MD	ASSESS: 317-963-7382; PREVENT: 317-963-7455	ASSESS: Lisa Grinstead: lgrinste@iu.edu; PREVENT: Patti Hogan: hoganpr@iu.edu	Sí
John Hopkins	Baltimore	MD	Nicholas Maragakis, MD	410-502-6597	Delayna Willie: dwillie2@jh.edu	Sí
Mass General Hospital	Boston	MA	James Berry, MD	ASSESS: 617-643-9550; PREVENT: 617-724-9196	ASSESS: Miranda Duncan: mghassessals@mgb.org, PREVENT: Anika Allen: mghpreventallals@mgb.org	Sí
Mayo Clinic	Jacksonville	FL	Bjorn Oskarsson, MD	904-953 3730	Jany Dagher: dagher.jany@mayo.edu, Muriel Rabalais: rabalais.muriel@mayo.edu	Sí
NIH/NINDS	Bethesda	MD	Justin Kwan, MD	301-451-1229	Katelyn Porter: katelyn.porter@nih.gov	Sí
Northwestern University	Chicago	IL	Senda Ajroud-Driss, MD	312-503-5166	Aeryn Hopwood: aeryn.hopwood@northwestern.edu	Sí
Nova Southeastern University	Fort Lauderdale	FL	Eduardo Locatelli, MD	954-262-6387	Donovan Mott: donovan.mott@nova.edu	Sí
Ohio State University	Columbus	OH	Stephen Kolb, MD, PhD	614-685-5815	alsresearch@osumc.edu	Sí
Penn State Health	Hershey	PA	Zachary Simmons, MD	717-531-8257	Michele Hare: nervemuscle@pennstatehealth.psu.edu	Sí
Providence Neurological Specialties- East	Portland	OR	Nicholas Olney, MD	503-215-8580		Sí
Saint Alphonsus Regional Medical Center	Boise	ID	Jackie Whitesell, MD	208-367-7397	Helena Snider, Westin Payne: neuro.research@saintalphonsus.org	Sí
Temple University	Philadelphia	PA	Terry Heiman-Patterson, MD	267-694-0573	John Furey: john.furey0001@temple.edu	Sí
Texas Neurology	Dallas	TX	Daragh Heitzman, MD, FAAN	214-827-3610	Haley Rucker: hrucker@texasneurology.com; Reham Azab: razab@texasneurology.com	Sí
University of Alabama	Birmingham	AL	Nan Jiang, MD	205-975-0445	Melanie Benge: melaniebenge@uabmc.edu	Sí
University of California, Irvine	Irvine	CA	Namita Goyal, MD	714-456-3947	Rosa Gonzalez: rosaig1@hs.uci.edu	Sí
University of California, Los Angeles	Los Angeles	CA	Martina Wiedau, MD	310-825-6930	Elizabeth Cruz: elizabethcruz@mednet.ucla.edu	Sí*
University of California, San Diego Health	La Jolla	CA	John Ravits, MD	858-246-2325	Gil Gutierrez: grg005@health.ucsd.edu	Sí
University of California, San Francisco	San Francisco	CA	Laura Rosow, MD	415-353-2959	Hannah George: hannah.george@ucsf.edu	Sí
University of Colorado Anschutz Medical Campus	Aurora	CO	Laura Foster, MD	303-724-4644	Alexis Shepardson: neuroresearch@cuanschutz.edu	Sí
University of Michigan	Ann Arbor	MI	Eva Feldman, MD , PhD	734-936-8781	Caroline Piecuch: carolinp@med.umich.edu	Sí
University of Minnesota	Minneapolis	MN	David Walk, MD	612-624-2483, 612-626-3160	Claire Mavis: mavis009@umn.edu, Mia Freiberg: freib052@umn.edu	Sí
University of Nebraska Medical Center	Omaha	NE	Joseph Americo Fernandes, MD, FAAN	402-552-6241	Nathan McKain: nmckain@unmc.edu	Sí
University of Pennsylvania	Philadelphia	PA	Colin Quinn, MD	215-615-0550	Matthew Burst: matthew.burst@pennmedicine.upenn.edu	Sí*
University of Utah	Salt Lake City	UT	Mark Bromberg, MD, PhD	801-581-7437	Scott Redlin: scott.redlin@utah.edu	Sí
University of Washington	Seattle	WA	Michael Weiss, MD	206-543-0454	Lila Brisk: lbrisk@uw.edu	Sí
Vanderbilt University Medical Center	Nashville	TN	Amanda Peltier, MD	615-875-9137	Nicola Rutherford: nicola.j.rutherford.1@vumc.org	Sí*
Virginia Commonwealth University	Richmond	VA	Qihua Fan, MD	804-655-0691	Demetrius Carter: demetrius.r.carter@vcuhealth.org	Sí
Washington University	St. Louis	MO	Timothy Miller, MD, PhD	844-257-2273	Jesse Markway: als@wustl.edu	Sí