Access for ALL in ALS

Financiado por los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH), el Consorcio Access for ALL in ALS (ALL ALS) es una comunidad de dos centros de coordinación y 35 centros de investigación en los Estados Unidos que llevan a cabo un estudio longitudinal de antecedentes naturales y un estudio de obtención de biomarcadores para la ELA.

La investigación de ALL ALS involucra a personas que actualmente viven con ELA, posibles portadores del gen de la ELA y familiares, amigos y socios de la comunidad para comprender mejor todas las etapas de la progresión de la enfermedad de la ELA.

ESTUDIOS DE ALL ALS SEGÚN LOS NÚMEROS

Cantidad total de centros activos
0
Cantidad total de participantes inscritos
0
Participantes inscritos totalmente remotos
0
Cantidad de viales de muestras de sangre*
0
Cantidad de viales de muestras de LCR*
0

* La cantidad de viales obtenidos por visita y los volúmenes de las muestras dependen del tipo de muestra y pueden variar entre las visitas. No todos los participantes proporcionan muestras de LCR.

ESTUDIOS DE ALL ALS

ALL ALS lidera la investigación sobre la ELA con dos estudios innovadores.

El estudio PREVENT ALL ALS se centra en comprender las primeras etapas de la enfermedad en personas en riesgo, mientras que el estudio ASSESS ALL ALS recopila datos vitales sobre las personas que viven con ELA para hacer un seguimiento de la progresión de la enfermedad e identificar nuevos biomarcadores.

PREVENT ALL ALS

La investigación sobre los antecedentes naturales de la ELA, incluida su manifestación más temprana en los portadores asintomáticos del gen de la ELA, es una prioridad.

ESTUDIO PREVENT ALL ALS

En estas iniciativas de investigación se reclutan posibles portadores asintomáticos del gen de la ELA y se trabaja para adquirir conocimientos que conduzcan al desarrollo de medicamentos más informativos, dirigidos y personalizados, y que acerquen al sector al objetivo de detener, reparar y prevenir la ELA.
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ASSESS ALL ALS

Nuestro objetivo es hacer que la investigación sea inclusiva y accesible para todos, no solo para aquellos que pueden visitar centros médicos académicos.

ESTUDIO ASSESS ALL ALS

Trabajamos para eliminar las barreras a través de nuevas tecnologías que permiten la participación remota y la recopilación de datos de personas con ELA y participantes de control. Este estudio establecerá el nuevo estándar sobre cómo obtenemos información sobre la ELA, y no podemos hacerlo sin comprender su experiencia única con la ELA.
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Únase a nuestro estudio

ALL ALS está trabajando para crear un conjunto de datos que se utilizará para la investigación de la ELA. Si usted es una persona con ELA, un familiar, un amigo o simplemente le gustaría contribuir a nuestra investigación, puede participar en uno de nuestros estudios.

¿Por qué se creó el Consorcio ALL ALS?

La Ley de Aceleración del Acceso a Tratamientos Críticos para la ELA (Accelerating Access to Critical Therapies for ALS, ACT for ALS), que se convirtió en ley en los Estados Unidos el 23 de diciembre de 2021, estableció una alianza público-privada (public-private partnership, PPP) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (Department of Health and Human Services, HHS) para enfermedades neurodegenerativas poco frecuentes. Un componente de esta PPP es una Accelerating Medicines Partnership® for ALS (AMP® ALS). El Consorcio ALL ALS se creó como parte de esta iniciativa para avanzar en la investigación de la ELA.

ALS patient in a wheelchair with a caretaker
African American couple preparing a meal in their kitchen
Scientist looking at a slide under a microscope

Where ALL ALS Participants Are Living

ALL ALS has enrolled participants from all 50 US States and Puerto Rico. View the map below to see how many of our participants are located in each state. Darker blue indicates more enrolled participants in that state.
Puerto Rico is not displayed on the map below. Currently, 30 of our participants are located in Puerto Rico.
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